Basado en una historia presentada en el podcast Reply All https://gimletmedia.com/episode/42-blindspot/ en octubre del 2015
Esperanza
es una fotógrafa. Un día, su cuerpo
comienza a fallar. No puede entender que
pasa y tampoco puede convencer a los demás de que es real.
Esperanza
tiene 29 años y vive en los suburbios de Pittsburg. Una mañana de invierno empezó a sentir presión
dentro de su ojo, como si se quisiera salir de su lugar. Sentía que era tan fuerte que la gente podría
notarlo, pero cuando se miraba frente al espejo no veía nada. La sensación seguía ahí después de algunos
días y era tan molesto que decidió que alguien debía revisarla. Decidió ir al optometrista en Walmart y no
encontró nada fuera de lo normal con su ojo.
El sentimiento de presión empujando el ojo desde adentro siguió durante
un mes y un día al despertar ya no estaba más ahí.
Esto
hubiera sido una experiencia que tal vez olvidaría por completo, pero un par de
días después por la noche mientras trabajaba, Esperanza es una fotógrafa y está
convirtiendo una habitación de su casa en un lugar para recibir clientes. “De repente me levante y no podía ver nada en
la esquina del ojo. Pensé, dios mío, ¿estoy
teniendo una embolia? Podía ver con tres
cuartas partes de mi ojo, pero la cuarta parte restante estaba bloqueada por
algo zigzagueante. Casi como un
caleidoscopio por el que veías cuando eras niño. Estaba tan confundida que desperté a mi
hermana.” Este efecto duro durante 10 a
15 minutos. Solo desaparece cuando se
acuesta. Es en el ojo derecho, que es
también el ojo que cierra constantemente al tomar fotografías, 12 horas al día,
a veces 14 horas al día. “Así que empecé
a pensar, tal vez lo dañé por usarlo tanto.”
Empieza a buscar en línea la cosa zigzagueante y encuentra que tiene un
nombre “Escotoma centelleante” y es un tipo de migraña. Esperanza tiene una larga historia de
migrañas.
Al mismo
tiempo que esto pasa, Esperanza se
empieza a sentir muy cansada. Tanto que
le falta el aire al subir las escaleras.
Es una fotógrafa de bodas así que esto hace que su trabajo sea muy
difícil. Le cuesta mucho esfuerzo
seguirle el paso a sus clientes. “Es
algo que trataba de ocultar de mis clientes.
Decía cosas como ‘mi equipo es muy pesado’, sólo porque ¿quién quiere
escuchar a alguien más quejarse de estar en mala condición física?” Los dolores de cabeza, empiezan a ser más
frecuentes, la fuerte presión detrás de un ojo.
Visita al doctor un par de veces, y este le da medicina para el dolor de
cabeza. “Me dijo que no me preocupara,
que no veía ningún problema mayor.”
Unos días
más tarde estaba de compras cuando tuvo una sensación muy extraña. Sentía como si estuviera parada en un sube y baja, como que todo el piso se movía
arriba y abajo por debajo de ella. Al
mismo tiempo eso le provocó una ola de nausea.
“En ese punto pensé, no sé qué es esto pero no puede ser nada
bueno.” A partir de este punto, empieza
a tener estos episodios cada día, 3-4 veces al día y duran todo un minuto. El dolor de cabeza se vuelve más intenso,
tanto que a veces sientes que no puede respirar de lo fuerte que es el dolor.
Tres años
atrás el esposo de Esperanza murió, de una manera muy inesperada. “Creo que muchas personas pensaron que lo que
sentía era ansiedad o una representación física de mi duelo. Que finalmente me había quebrado. Recuerdo incluso tener conversaciones con mi
madre y preguntarle ‘los doctores dicen que no tengo nada, pero me siento tan
mal, ¿crees que pueda ser dolor emocional?’”
Llega a tal
punto que Esperanza va a la sala de emergencias del hospital. Los doctores la revisan y de nuevo dicen que
no tiene nada especial y le dan más medicina para las migrañas. Cosas más extrañas comienzan a pasar: escucha
un sonido extraño dentro de su oído – como si una mariposa moviera sus alas – y
partes de su cuerpo – como la palma se su mano – empiezan a temblar sin poder
controlarlas y tiene partes en las que no tiene sensación. Comienza a ver muchos doctores: neurólogos,
especialistas de la cabeza, dermatólogos.
Y comienza también a crear un gran folder con toda la información sobre
sus síntomas y las pruebas que le han hecho.
Le enseña su folder a cada doctor que visita. “Sentía como que nunca tenían tiempo para
revisarlo. Inmediatamente me decían
tienes migrañas y ansiedad… Me sentía tan
frustrada, lo último que quería escuchar era migrañas. ¡La mayoría de las personas no tienen
migrañas por cuatro meses sin parar!”
Finalmente, después de prácticamente rogarle a un doctor, recibe una
resonancia magnética la cual confirma que no hay nada malo con su cerebro. “Sentía que nadie podría ayudarme. Ya no tenía más opciones.”
Es la
primavera del 2015, Esperanza ha visto a ocho doctores, gastado miles de
dólares en cuentas médicas y no puede trabajar.
Así que empieza a hacer su propia investigación. En Internet lee una columna del periódico New
York Times llamada “Diagnosis”, escrita por la doctora Lisa Sanders de la
Universidad de Yale. En esta columna la
doctora presenta un caso medico misterioso y la siguiente semana revela la
respuesta. Que ha sido la inspiración
para el programa de televisión “Dr. House”.
Esperanza lee los casos esperando encontrar uno que se parezca al suyo y
en uno de los artículos encuentra un comentario sobre el sitio de internet
Crowdmed. Es una página de internet para
pacientes que sienten que lo que tienen no ha sido bien diagnosticado y que sus
doctores no los escuchan.
El sitio de
internet te da la posibilidad de presentar to caso y quienes llaman “detectives
médicos” lo trataran de resolver. Los
detectives son una mezcla de doctores, doctores retirados, enfermeras,
científicos expertos en una cierta área relevante a la enfermedad, y gente que
no tiene nada que ver con la medicina que están en el sitio para leer sobre
alguna enfermedad y dar sus comentarios.
Algo muy interesante es que Crowdmed dice que el 60% de sus pacientes
dicen que el sitio los ayudo a acercarse más a una cura. Esperanza decide intentarlo. Escoge el paquete estándar, paga $500 dólares
de los cuales $300 van al detective que resuelva su caso. Los pacientes deciden cuando el caso está
cerrado. “Escribí toda mi historia
médica, puse los resultados de mis análisis, y dada la opción especifique que
no quería recibir ‘ansiedad’ o ‘migrañas’ como el diagnostico.”
Al día
siguiente en la mañana ya habían 2-3 personas leyendo su caso y comentando al
respecto. “No lo podía creer, que pronto
me sentí escuchada.” Inmediatamente le
empezaron a hacer preguntas, “ha cambiado algo en tu piel?”, “has perdido
pelo?” Esperanza les respondió a todos. Pero 3 o 4 personas se empezaron a interesar
mucho en su caso. Los detectives
pensaron que era vascular porque afectaba varias partes de su cuerpo. Esperanza respondió que había tenido un ultrasonido
del cuello y que los doctores dijeron que todo parece normal con su sistema
sanguíneo. Después de algún tiempo los
diagnósticos de la mayoría de los detectives en el sitio de internet se
empezaron a centrar en el cuello. “Al
principio pensé que no podría ser verdad pues no tengo dolor en el cuello, pero
después recordé un episodio en el cual voltee a ver algo bruscamente y
prácticamente me desmaye. En ese tiempo
cargaba una cámara que pesa aproximadamente 5 kilos en mi cuello durante la
duración de la boda.” Un detective dice
que tal vez un musculo en el cuello se lastimo.
Le manda un caso quiropráctico que describe “el síndrome SCM – acrónimo
del musculo afectado”, los síntomas incluyen: sentir algunas partes del cuerpo
dormidas, mareos, dolores de cabeza. Así
que Esperanza va a terapia física, donde le dan ejercicios de estiramiento y
después de 2 o 3 sesiones tuvo su primer día sin dolor de cabeza. “¡No lo podía creer! Un día entero sin dolor
de cabeza era algo que no podía creer. Con
el dolor de cabeza, era como si no tuviera vida. Pero ahora, aunque todavía tenía todo los
otros síntomas, temblores, mareos, y el sonido en mi oído, pero por lo menos no
más dolor de cabeza.” Después, Esperanza
va al quiropráctico y poco a poco, todos sus síntomas, desaparecen. “Fui al quiropráctico cada semana durante 3 o
4 semanas y eventualmente estuve de nuevo al 100%.”
Esperanza
se siente muy bien. Todavía va al quiropráctico
una vez al mes, pero desde agosto no ha tenido ningún síntoma. Pero aún falta entender por qué este musculo
SCM causa todos estos síntomas. La
doctora Lisa Sanders dice que cree que es el diagnóstico equivocado. A su parecer, no hay manera que el musculo
SCM causa la sensación del ojo, pero aún más importante piensa que puede haber
algo mucho más serio que puede enviar coágulos de sangre a su cabeza y causarle
una embolia e incluso ser mortal: disección carótida. Las carótidas son las arterias que llevan sangre
del corazón a la cabeza, es un sistema con alta presión, y a veces con lesiones
pequeñas en las paredes internas de la arteria crean un canal dentro de la vena. Esto afecta el flujo de sangre al cerebro y
puede explicar algunos de los síntomas de Esperanza: la presión en el ojo, el Escotoma
Centelleante, los dolores de cabeza constantes.
En la gente joven, se ve esta lesión en personas que cargan mucho peso,
por ejemplo un levantador de pesas que de repente tiene un grave dolor de
cabeza. La doctora Lisa no sabe por qué el quiropráctico le ha ayudado a Esperanza
y aunque no tenga síntomas, no se puede descartar la disección carótida. “Aunque las probabilidades son bajas de que
tenga esto, no vale la pena apostar su vida en ello.” Así que la doctora Lisa le recomienda hacerse
una prueba y también le dice que no está sorprendida de que los doctores no la
tomaran en serio. “Apuesto a que ninguno
de los doctores que viste inicialmente era mujer. Síntomas misteriosos en mujeres se atribuyen
demasiado frecuentemente a la ansiedad.
Aunque Crowdmed fue algo razonable a usar, los doctores deberían de ser
mejores que las masas (crowds), deberían.”
De hecho, el reporte de Crowdmed (más de 60 páginas) se recomendó que
Esperanza se hiciera una resonancia magnética de las venas, el mismo
procedimiento que la doctora Lisa recomienda.
El problema con Crowdmed es que entre ese procedimiento hay una multitud
de cosas recomendadas: terapia de masaje, yoga en silla para mejorar el
balance, tratamiento con pro-bióticos para la depresión…
Lo interesante es que un reporte tan grande
como el de Cowdmed es algo que a Esperanza le gusta mucho. Porque antes, Esperanza tenía una carpeta con
información sobre sus síntomas y el doctor tenía su propio folder, y cada quien
veía su propia información que no veía la información del otro. En Crowdmed la información es proporcionada
al paciente y la posibilidad de hablar al respecto está ahí, a pesar de los
posibles errores en algunos de los diagnósticos. No eres solo un paciente, estas involucrado
en el proceso. Esperanza ha sido
aprobada para la prueba, veremos qué pasa con los resultados…
